Деца със Синдром на Даун остават без средства за рехабилитация

  • 25 Фев 2021
Родители от Варна сигнализираха, че деца със Синдром на Даун масово получават по-малък процент при оценката на здравословното им състояние от ТЕЛК. Така губят финансовата подкрепа от държавата и правото на чужда помощ, което пък ги лишава от личен асистент. В България няма точна статистика, но е известно, че годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната аномалия, момичето се ражда и с много съпътстващи заболявания. Четворен вроден порок на сърцето - Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не слагам страбизма и зрителната острота, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия късмет да се падне точно в нашето семейство, защото дава толкова много обич и топлина на нас и ние на нея, казва майката на Валентина Галина Вълчанова. Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% инвалидност, което означава финансова помощ от 450 лева. Въпреки че състоянието й се влошава, преди месец процентът бил намален на 60. При условие, че е имала лека умствена изостаналост, а сега след като преминаваме в по-тежката степен - умерена умствена изостаналост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава минимум за умственото увреждане процент и тя ще взима 350 лева, казва майката. За да се развиват, с децата трябва да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на много усилия от страна на специалистите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го позволят. При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези специалисти започва от 300, 400 лева нагоре, което е непосилно за повечето семейства, допълва Галина Вълчанова. Критериите за оценка на здравословното състояние на децата са неясни, а решенията на експертната лекарска комисия често противоречат на лекарските заключения, казват родители на деца със Синдром на Даун. За мен това зависи вече от субективното решение - не знам дали е защото не сме приятни, защото създаваме проблеми. След като законът го позволява - еднаква е вината и на комисията, и на нормативната база, смята Галина Вълчанова. Миналата година фондация "Живот със Синдром на Даун" предприе инициатива за промяна на нормативната наредба за медицинската експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът инвалидност на децата автоматично пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят нормално, с което държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето. Тези деца са лишени от всякакъв вид подкрепа. Финансова, терапии, и всъщност тези 30 процента не означават абсолютно нищо. Това, което е необходимо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и задължително с чужда помощ през целия живот, без значение, казва Силвена Христова от фондация "Живот със Синдром на Даун". Въпреки обещанията на здравното министерство, промяна в наредбата до момента няма, казват родителите. За съжаление останахме излъгани - и ние като фондация, и всички родители. Стъпките, които е предприела фондация "Живот със Синдром на Даун" е да заведе дело срещу държавата за промяната на тази нормативна наредба. Ние няма да се откажем и ще търсим подкрепа и извън държавата, допълва Силвена Христова. В отговор на запитване на БНТ, от министерството на здравеопазването заявиха, че вече е изготвен проект за нормативна промяна. Той предвижда премахването на възрастовото разграничаване в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. В момента проектът се съгласува с юридическите изисквания и скоро ще бъде публикуван за обществено обсъждане в сайта на здравното министерството и в Портала за обществени консултации към Министерския съвет.

Видео

Коментари

You have no rights to post comments

НА КОЙ ВЯРВАТЕ ЗА КОНФЛИКТА МЕЖДУ РУСИЯ И УКРАЙНА?

Изберете един отговор!

Най-четени

3 компании инвестират над 100 млн. лева в Бургас, заявяват разкриване на 370 работни места

  • 23 Апр 2024
  • 143
Общински съвет – Бургас даде „зелена светлина“ за развитие на три инвестиции на обща стойност 115 милиона лева, които да се развиват в Бургас през следващите години.

Координаторът на атаките срещу "Северен поток" изчезна безследно

  • 23 Апр 2024
  • 137
Координаторът на атаките срещу "Северен поток" Роман Червински изчезна безследно в Украйна, съобщава украинско информационно издание, цитирано от руският телеграм канал „Операция Z.

Протест срещу списъка с кандидати за сливенски митрополит

  • 23 Апр 2024
  • 144
В Сливен подготвят протест срещу списъка с кандидати за сливенски митрополит. Светият синод представи листа от шест достоизбираеми епископи за избиратели на нов Сливенски митрополит.

Нови четири деца от Бургас са диагностицирани с коклюш. А вас притесняват ли ви нарастващите случаи на коклюш?

  • 22 Апр 2024
  • 342
Нови четири деца от Бургас са диагностицирани с коклюш, съобщиха от Регионалната здравна инспекция. С тях регистрираните случаи на инфекциозното заболяване в областта от началото на годината до сега стават общо десет.

НАД 500 УЧАСТНИЦИ ОТ ЦЯЛАТА СТРАНА ИДВАТ В БУРГАС ЗА НАЙ-ГОЛЯМОТО ГЕОГРАФСКО СЪБИТИЕ У НАС

  • 22 Апр 2024
  • 307
Над 500 участници от цялата страна идват в Бургас за най-голямото географско събитие у нас